বিশ্বের সবচাইতে দামি রোগ বললেও ভুল বলা হবে না, বিশ্বের দামি রোগের কারণে এই রোগটি একেবারেই বিরল। যে কারণে একটি দুধের শিশুকে ১৬ কোটি টাকার ইনজেকশন দেওয়া হবে। রোগের নাম জেনেটিক স্পাইনাল ম্যাসকুইলার আথ্রপি। বিশ্বের সবচেয়ে ব্যয়বহুল ইনজেকশন যেটা দুই মাসের এই দুধের শিশুকে দেওয়া হবে।
স্বাভাবিকভাবেই ইনজেকশনের দাম দেখেই বোঝা যাচ্ছে এই রোগ কতটা জটিল, যার কারণে একটি দুই মাসের দুধের শিশুকে দেওয়া হচ্ছে বিশ্বের সবথেকে ব্যয় বহুল ইঞ্জেকশন। অন্যান্য সব জটিল রোগ এমন কি ক্যান্সারের থেকেও মারাত্মক। এ রোগের কারণে বুকের পেশি দুর্বল হয়ে যায় আর তার ফলেই শ্বাস নিতে প্রচন্ড অসুবিধে হয়।
শরীরে এস এম এন -১ জিনের অভাবের কারণেই এই রোগ সংঘটিত হয়। রোগটি বেশিরভাগ শিশুদেরই হয় এবং পরে অসুবিধা বাড়ার সঙ্গে সঙ্গে রোগী মারা যায়। যুক্তরাজ্যে এই রোগের প্রকোপ বেশি। প্রতি বছর সেখানে প্রায় ৬০ জন এমন শিশু জন্মগ্রহণ করে যাদের এই রোগ রয়েছে।
এই রোগের প্রাদুর্ভাব বেশি হলেও এখনো পর্যন্ত তৈরি হয়নি এর কোন ওষুধ। সেই কারণেই ইনজেকশনের মাধ্যমে রোগ প্রতিরোধ করার ক্ষমতা গড়ে তোলার চেষ্টা করা হয়। এই ইনজেকশনটি আক্রান্ত রোগীকে মাত্র একবার দেয়া হয়। ইনজেকশনের নাম জোলগেনসমা, যা কিনা আমেরিকা, জাপান থেকে নিয়ে আসা হয়।
২০১৭ সালে অনেক গবেষণা এবং পরীক্ষার পরে এই রোগের ক্ষেত্রে সফলতা আসে। ২০১৭ সালে ১৫ শিশুকে এই ওষুধ দেয়া হয়।  
এডওয়ার্ড নামে এক শিশুকে ১৬ কোটি টাকার ইনজেকশন দেয়া হবে। তার বাবা-মা ই ব্যয়বহুল চিকিৎসার জন্য তহবিলের মাধ্যমে অর্থ সংগ্রহ করা শুরু করেছেন। এখন পর্যন্ত সহায়তা হিসাবে ১.১৭ কোটি টাকা পেয়েছেন। তার বাবা-মা বলছেন, টাকার চেয়ে তাদের কাছে শিশুর জীবন অনেক দামি।